河北省药学会罕见病药学专业委员会卟啉病协作组成功举办“抗击疫情，与你同行”卟啉病线上义诊活动

      会议首先邀请卟啉病协作组组长、河北医科大学第二医院张松筠教授讲授了《抗击疫情，与你同行》专题：介绍了新冠病毒的演变、新冠感染的临床表现；解答了卟啉病患者如何应对新冠病毒感染并对感染新冠的常见症状，如发热、咳嗽、咳痰、流涕等进行了安全用药指导。旨在更好地帮助卟啉病患者提高防护意识，及时自救。随后，进行了线上答疑环节，共有14名卟啉病患者对新冠疫情相关问题进行了提问，张松筠教授分别进行了详细解答。

      答疑后，邀请卟啉病协作组委员，河北医科大学第二医院内分泌科葛艳红护士长进行了《疫情之下如何“护心身”》专题：在新冠疫情之下，通过正念自我力量积极面对，缓解因对新冠疫情的紧张，产出的焦虑情绪；带领大家进行呼吸、肌肉及蝴蝶拍等情绪缓解的练习，缓解患者当前紧张状态，避免卟啉病急性诱发。

      最后，由张松筠教授进行会议总结，本次会议就“卟啉病患者如何应对新冠疫情”问题与卟啉病患者面对面，目的是解决卟啉病患者新冠疫情下，心理上的焦虑及新冠感染时的安全用药。会议历时3个小时，线上参会人数100余人，患者及家属均反响良好。在这个疫情常态化的时期，医疗资源紧缺，河北省药学会罕见病专业委员会将一如既往地为罕见病发展提供支持、为罕见病患者提供服务。