河北省药学会罕见病药学专业委员会卟啉病协作组成功举办“卟啉病”云课堂第三期会议

  12月7日成功举办“卟啉病”云课堂第三期会议，本次会议由河北省药学会罕见病药学专业委员会卟啉病协作组主办，河北医科大学第二医院承办。会议采用线上会议方式，由协作组组长、河北医科大学第二医院张松筠教授主持，卟啉病协作组成员及河北医科大学第二医院卟啉病MDT成员参加了会议。

  会议开始之前，张松筠教授总结了前两期“卟啉病”云课堂内容，通过2个专题，2个病例，讲述了急性间歇性卟啉病的基因解读、安全用药及与其他疾病共病时的各科室的相互协作。今天将邀请皮肤科专家，为大家讲述卟啉病另一重要类型：皮肤型卟啉病。

  会议邀请卟啉病协作组副组长、河北医科大学第二医院皮肤科张晓光副教授，讲授了《卟啉病的皮肤表现与鉴别》专题：首先详细介绍了原发性皮损和继发性皮损的临床表现；其次通过临床病例形式，讲述了各种皮肤型卟啉病的皮疹表现，如迟发性皮肤卟啉病、红细胞生成性原卟啉病等；最后总结，如果临床上有光敏性皮肤病，要考虑到卟啉病，这样可以使更多的皮肤型卟啉病得到及时诊断。

  同时邀请卟啉病协作组秘书、河北医科大学第二医院内分泌科李杰医生进行《管理合并症的挑战：AIP合并原发性干燥综合征1例》病例分享，讨论了急性间歇性卟啉病与原发性干燥综合征之间的关系，在合并症药物选择上做了详细的分析。

  在专家点评环节，分别邀请了卟啉病协作组组长张松筠教授，协作组委员李晓冬教授、马丽艳副教授、王进副主任药师对病例进行点评：首先提出了性激素的波动是卟啉病急性发作的重要诱因，详细讨论了应用停经针后，反向替代的方法；其次，通过此次病例分享，要求我们在临床上拓宽思路，卟啉病的临床表现不典型，易漏诊、误诊；最后，急性卟啉病存在合并症时，应采用MDT模式，最终为卟啉病患者选择安全的治疗方式。

  最后，由张松筠教授进行会议总结，本次会议普及了皮肤型卟啉病相关知识，希望可以有更多的皮肤型卟啉病被识别。同时当卟啉病和其他疾病合并时，卟啉病MDT可以给与患者更好的治疗选择。最后，希望更多的同伴可以加入我们卟啉病协作组，共同为卟啉病患者服务。