AAAAA级学会
为进一步提升全省基层医师罕见病诊疗领域的综合水平，搭建沟通、交流的平台，贯彻落实罕见病诊疗指南（2019年版），由河北省卫健委主办，河北省药学会罕见病专委会承办，河北医科大学第二医院、邯郸市卫健委和邯郸市中心医院共同协办的河北省罕见病基层医师巡讲培训班于2019年12月20日在邯郸市中心医院会议室正式开班，拉开了全省巡讲的序幕。来自河北医科大学第二医院内分泌科张松筠主任医师、神经内科董惠副主任医师、儿科皮亚雷副主任医师，以及河北医科大学第三医院消化内科孔丽教授在会上进行了罕见病相关专业疾病和诊疗措施的普及和讲解。邯郸市卫健委医政处胡建华处长出席会议并讲话，会议由邯郸市中心医院医务科宋利宏科长主持，来自邯郸市二级以上医疗机构的200余名基层医师参加了培训。
首先，邯郸市中心医院党委副书记、院长武一平同志致辞，他指出，关心、关爱罕见病患者，是国家整体国力提升的具体表现。为进一步践行习近平新时代“健康中国”重要战略，保障在小康路上一个都不能少，国家卫健委启动了全国罕见病诊疗协作机制，做好罕见病患者救治，同时希望与会医生能够以此为契机，认真学习，珍惜河北省卫健委搭建的沟通、交流的平台，要多学习、多请教，努力提高自身的医疗技术和服务水平，为罕见病患者提供精准、高效、个性的诊疗方案。河北医科大学第二医院内分泌科张松筠教授代表河北省药学会罕见病专委会和全省罕见病诊疗协作网牵头单位进行讲话，她在讲话中重点说到，河北省卫健委高度重视罕见病管理工作，希望全省医生能够为罕见病患者多想一些，努力减轻罕见病患者的痛苦，改善其生活质量尽自己的绵薄之力。邯郸市卫健委医政处胡建华处长对全市参会医生提出了具体要求，要认真听讲，将所学运用到实践、指导实践，加大对罕见病患者的关注。
随后授课依次展开，河北医科大学第二医院内分泌科张松筠教授讲解了急性间歇性卟啉病；神经内科董惠教授讲解了腓骨肌萎缩症；儿科皮亚雷教授讲解了先天性肾上腺皮质增生症；河北医科大学第三医院消化内科孔丽教授讲解了肝豆状性变性。这四位专家均从发病原因、发病机制、症状、辅助检查及治疗用药等方面进行了详细的讲解。
此次培训班圆满画上了句号，与会人员均收获颇多，不但了解了疾病的治疗，更了解了国家对罕见病管理方面的政策方针，此次巡讲的成功开展，拉开了全省巡讲的序幕。自2018年以来，我省积极响应国家针对罕见病的相关政策，成立了河北省药学会罕见病专委会，并由河北医科大学第二医院牵头组建了河北省罕见病诊疗协作网。本次会议得到了来自省卫健委和省药学会的指导，以及邯郸市相关部门的大力支持。今后，我们要继续努力，加大对罕见病患者的关注，提高自身的医疗技术和服务水平，为罕见病患者提供精准、高效、个性的诊疗方案，做好数据的上报，为提高罕见病患者生存质量和预后发挥我们应尽的义务，为建设健康中国贡献自己的微薄之力。后期在省卫健委和省药学会的指导下，专委会将开展全省十一个地市罕见病基层巡讲活动，帮助基层医院加强罕见病防治工作，规范罕见病诊疗方式，为实现健康河北做出积极贡献。