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【药闻】河北省药学会2023年国际罕见病日卟啉病义诊活动圆满结束

2023-03-02

进一步普及卟啉病相关知识,为卟啉病患者提供专业的咨询平台,2月28日,在16个“国际罕见病日”,河北省药学会罕见病专委会卟啉病协作组联合我院卟啉病MDT团队,延续往年传统,邀请省内多名卟啉病领域专家,为卟啉病患者进行线上义诊。

      由于卟啉病涉及多个系统损伤,治疗上需要多个学科协助诊治,此次义诊邀请了内分泌科、神经内科、风湿免疫科、血液透析科、皮肤科、生殖科、心身医学科等多个学科专家共同参与。

      会议开始,首先由卟啉病协作组组长、河北医科大学第二医院内分泌科张松筠教授进行《急性间歇性卟啉病诊疗管理》专题报告,结合自身丰富的诊疗经验,详细讲解了急性间歇性卟啉病的常见诱因、临床表现、诊断及治疗的相关知识,提高患者的自我管理意识

随后进入义诊环节,共有24个卟啉病家庭参与,包括急性间歇性卟啉病、肝红细胞生成性卟啉病、红细胞生成性原卟啉病及变异性卟啉病患者,专家们各自从自己的专业为患者们耐心答疑解惑,给出有建设性的意见,俨然成为多学科的云会诊模式,患者均表示获益良多,感谢专家们的耐心解答。
会议持续约2个半小时,在患者们热情的咨询下圆满结束,并受到大家一致好评,本次活动进一步提高了卟啉病诊疗服务水平,助力河北省罕见病卫生健康事业发展。