为进一步普及卟啉病相关知识,为卟啉病患者提供专业的咨询平台,2月28日,在第16个“国际罕见病日”,河北省药学会罕见病专委会卟啉病协作组联合我院卟啉病MDT团队,延续往年传统,邀请省内多名卟啉病领域专家,为卟啉病患者进行线上义诊。
由于卟啉病涉及多个系统损伤,治疗上需要多个学科协助诊治,此次义诊邀请了内分泌科、神经内科、风湿免疫科、血液透析科、皮肤科、生殖科、心身医学科等多个学科专家共同参与。
会议开始,首先由卟啉病协作组组长、河北医科大学第二医院内分泌科张松筠教授进行《急性间歇性卟啉病诊疗管理》专题报告,结合自身丰富的诊疗经验,详细讲解了急性间歇性卟啉病的常见诱因、临床表现、诊断及治疗的相关知识,以提高患者的自我管理意识。