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6月17日由河北省药学会主办，河北省罕见病药学专委会、河北医科大学第二医院共同承办的河北省药学会罕见病药学专委会换届大会暨第六次罕见病学术研讨会在石家庄隆重召开。河北省药学会理事长丁锦霞、山东第一医科大学党委书记韩金祥、河北医科大学第二医院副院长阎雪共同出席会议，河北医科大学第二医院内分泌科张松筠教授主持开幕式。
开幕式阎雪副院长致欢迎词，表示河北医大二院作为河北区域内的三甲综合示范医院将继续在罕见病的建设和推动方面做出表率，带领全省各级医院全面推进我省罕见病事业发展。河北省药学会王连水常务副理事长对本次大会顺利召开表示祝贺，肯定了过去五年中第一届罕见病专委会在学术交流、组织建设、培训交流、科普教学等方面做出的突出贡献。山东第一医科大学党委书记、山东省医学会罕见病分会主任委员韩金祥书记赞扬了近年来河北罕见病事业的飞速发展，并对新一届的罕见病专委会寄予厚望。
河北省药学会副理事长兼秘书长刘萌主持换届大会，河北医科大学第二医院阎雪副院长、心内科崔炜教授、内分泌科张力辉教授当选第二届河北省药学会罕见病药学专委会名誉主任委员，内分泌科张松筠教授当选主任委员。河北省药学会丁锦霞理事长为河北医科大学第二医院作为 “河北省罕见病药学专业委员会主委单位”授牌。
学术环节，会议邀请哈尔滨医科大学附属第二医院内分泌科主任乔虹教授、北京儿童医院血液肿瘤中心段彦龙教授、北京协和医院消化内科李骥教授、河北医科大学第二医院内分泌科张松筠教授、河北医科大学第二医院医保科院刘焕龙主任分别对《21-羟化酶缺乏症诊断及治疗》、《儿童戈谢病诊治》、《克罗恩病诊断及鉴别诊断》、《河北省罕见病概况》及《支付方式改革对医院的影响及应对策略》做了精彩的大会专题报告，从流行病学、罕见病规范诊疗、医保支付改革各个层面进行了深入的剖析。
下午的法布雷分会场来自北大第一医院的张巍教授和河北医科大学第二医院肾内科李佩主治医师介绍了该病的诊治和管理经验，省内多家医院的代表对法布雷病医疗质量控制的初步探索。脊髓性肌萎缩症分会场邀请了来自医保部门、省级各家医院相关医药科室的带头人就罕见病药物医保可及性和诊疗模式进行了卓有成效的讨论。内分泌代谢和卟啉病专场以讲座结合病例的模式介绍了尿素循环障碍和低血磷性佝偻病的鉴别诊断，通过一例复杂急性间歇性卟啉病邀请了来自我院，省医大一院和秦皇岛三院神经内科、疼痛科、药学部等相关科室的专家深入谈讨了该病的临床应对方法。
本次会议的成功召开，彰显了罕见病多学科团队的力量，新一届的罕见病专委会再接再励，继续发扬光大河北省罕见病事业，为罕见病患者撑起一片蓝天！