河北省药学会罕见病药学专业委员会卟啉病协作组“卟啉病”云课堂第六期会议成功举办

近日，由河北省药学会罕见病药学专业委员会卟啉病协作组主办，河北医科大学第二医院承办的“卟啉病”云课堂第六期会议以线上形式成功举办。卟啉病协作组成员及河北医科大学第二医院卟啉病MDT成员参加会议。

会议首先由卟啉病协作组组长、河北医科大学第二医院内分泌科张松筠教授致辞：卟啉病协作组已成立2年，在河北省药学会的支持下，已经举办了5期“卟啉病”云课堂、3次义诊及1次罕见病年会活动，为大家普及了卟啉病诊疗知识，并通过病例讨论形式，为卟啉病患者解决实际问题。同时也感谢各位委员对卟啉病协作组工作的大力支持。

 河北医科大学第二医院内分泌科张松筠教授、河北医科大学第二医院内分泌科李杰医生分别做了《红细胞生成性原卟啉病》《1例EPP合并肝衰竭的病例分享》的精彩报告。

在专家点评环节，邀请了卟啉病协作组组长张松筠教授、副组长张晓光教授、河北医科大学第二医院影像科周立霞教授、消化内科刘蕾副教授、血液透析科王莉华教授、血液内科王颖教授及药学部王进副主任药师对病例进行点评：首先提出了红细胞生成性原卟啉病是最容易漏诊的卟啉病，且原卟啉肝病进展较快，早期诊断至关重要；其次，通过多学科的专家讨论，为患者下一步治疗制定了个体化、安全、有效的方案。最后，各专家均呼吁大家提高对卟啉病的关注，为卟啉病患者提供最大的支持。

供稿：河北省药学会罕见病药学专业委员会卟啉病协作组供稿