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为迎接第十七届国际罕见病日，进一步提高全省的罕见病的临床诊断与治疗水平，河北省药学会于2024年2月24日在石家庄市江西大厦召开2024年河北省药学会国际罕见病日学术交流会。会议由河北省药学会罕见病专委会和河北医科大学第二医院共同举办。
河北药学会罕见病专委会主委张松筠教授主持大会，河北医科大学第二医院副院长阎雪院长致辞，致辞中表示河北省药学会罕见病专委会成立SMA协作组标志着河北省的SMA患者有了专业的诊疗团队和管理组织，借助这一平台将进一步推动SMA的规范管理、早筛早治、学术交流。河北医大二院作为国家罕见病诊疗协作网河北省牵头单位，河北省罕见病质量管理控制中心，一直在罕见病领域深耕不辍，不断提升罕见病诊疗能力。遗传性血管性水肿MDT的成立充分发挥了医院的多学科优势，为HAE患者提供“一站式”高质量临床诊疗服务。
会议围绕脊髓性肌萎缩症（SMA）和遗传性血管性水肿（HAE）两个领域开展学术交流，并成立了河北省药学会罕见病SMA协作组、河北医科大学第二医院遗传血管性水肿MDT。河北医大二院儿科王秀霞教授任SMA协作组组长，河北省儿童医院孙素真教授、河北医二院刘琦副教授任副组长，协作组由包括来自全省其他地市的共10位专家组成。遗传性血管性水肿MDT由河北医大二院耳鼻喉科变态反应专业任秀敏主任担任MDT专家组组长。会议就儿童和成人脊髓性肌萎缩症SMA的临床诊治和研究进展，以及HAE的全面认识和早期识别进行了精彩的专题讲座和学术讨论。会议还邀请了药学部、医保办等多位专家共同参与讨论制定SMA和HAE未来的用药和管理措施。
“点亮生命之光，让爱不罕见”。河北省药学会罕见病专委会将继续开展罕见日系列活动，提升罕见病及罕见病群体的认知。让越来越多的患者得到及时的治疗，提升生活质量，享受美好生活。
供稿：河北省药学会罕见病专业委员会