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八月骄阳伴花香，乘胜扬帆再起航！8月3日由河北省药学会主办，河北省罕见病药学专委会和河北医科大学第二医院共同承办的“河北省药学会罕见病药学专委会第七次罕见病大会”在石家庄顺利召开。河北省药学会王连水常务副理事长，河北医科大学第二医院阎雪副院长共同出席会议并致辞，罕见病专委会主委河北医科大学第二医院内分泌代谢及罕见病医学科主任张松筠教授主持开幕式。
开幕式阎雪副院长致辞中表示河北医大二院作为河北区域内的三甲综合示范医院将继续在罕见病的建设和推动方面做出表率，带领全省各级医院全面推进我省罕见病事业发展。河北省药学会王连水常务副理事长对本次大会顺利召开表示祝贺，对过去六年中罕见病专委会在学术交流、组织建设、培训交流、科普教学等方面做出的突出贡献给予了充分肯定。
学术环节，会议邀请北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授、日本松本研究所所长张春花研究员，华西医院门诊部万智主任，广州妇女儿童医疗中心遗传代谢研究所张文所长，中国医学科学院血液病医院井丽萍教授，河北医科大学第二医院杨秀岭主任分别对《北京支持新药高质量发展若干措施解读》、《遗传代谢病的临床快捷诊断》、《华西罕见病诊疗体系建设》、《囊性纤维化诊治进展》、《戈谢病的诊疗策略》、《罕见病治疗药物的可及性和临床遴选评价》做了精彩的大会专题报告，从地方政策、罕见病医院体系建设、罕见病专病诊疗方法进行了深入的剖析。张松筠主任委员以《MDT多学科协作模式的罕见病诊疗探索》为题探讨了多学科协作在罕见病诊治中的模式。
下午分论坛一“罕见病内分泌专场”举行了肢端肥大症研讨会讨论如何规范该病的诊断和治疗流程。会议成立了河北省药学会罕见病专委会罕见病内分泌协作组，张松筠教授任组长。会议邀请了京津冀地区的多位专家解读了多个内分泌罕见病的诊治指南。
分论坛二“神经内分泌肿瘤专场”成立了罕见病专委会神经内分泌肿瘤协作组，河北医科大学第二医院消化内科副主任刘丽教授任组长。会议有幸邀请到复旦大学附属肿瘤医院神经内分泌肿瘤多学科首席专家陈洁教授作为大会嘉宾介绍了《胃肠胰神经内分泌肿瘤规范诊治》，来自北京、上海、山东以及我省的各位专家也带来了精彩的学术讲座。
分论坛三“神经罕见病专场”也是专家云集，重症肌无力、脊髓性肌萎缩症、DBS、ALS等多种神经罕见病的诊治进展做了详细的解析，特别邀请到医保专家对按病种分值付费在现代化医保治理进行了透彻的分析，对未来罕见病的医保政策做了初步的指导。
本次会议的成功召开，汇集了全国的罕见病专家，彰显了罕见病多学科团队的力量。河北省药学会罕见病专委会将再接再励，继续发扬光大河北省罕见病事业，为罕见病患者撑起一片蓝天！
供稿：罕见病药学专业委员会