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10月26日上午，由河北省药学会、河北省卫生健康委、中国罕见病联盟主办，中华医学会罕见病分会协办，河北医科大学第二医院、北京罕见病诊疗与保障学会承办的第38期河北省罕见病大讲堂圆满结束。会议采用线上会议，可通过中国罕见病联盟小程序观看。来自山东大学公共卫生学院的李顺平教授对利益相关者视角下罕见病用药医保准入标准的偏好进行了探讨，来自河北医科大学第二医院的张松筠主任对多发性内分泌腺瘤病的诊疗进展进行了讲解。来自河北医科大学第二医院的高明教授分享了多发性内分泌腺瘤病病例一例，河北医科大学第二医院的周立霞教授、刘慈教授、张松筠教授和张凯丽教授进行了多发性腺瘤病的多学科MDT会议讨论。会议由来自河北医科大学第二医院的张松筠教授、来自衡水市人民医院的侯丽萍教授主持。
来自山东大学公共卫生学院的李顺平教授对利益相关者视角下罕见病用药医保准入标准的偏好进行了探讨。李顺平教授在探讨中深入分析了利益相关者在罕见病用药医保准入标准制定过程中的诉求与考量。患者群体更关注药物的疗效、可及性以及医保报销比例，期望能够以较低的经济负担获得有效的治疗，李顺平教授通过全面剖析利益相关者的偏好，为制定更加科学、合理、公平的罕见病用药医保准入标准提供了重要的理论依据和实践参考。
来自河北医科大学第二医院的张松筠教授对多发性内分泌腺瘤病的诊疗进展进行了讲解。张松筠教授在讲解中，详细阐述了多发性内分泌腺瘤病的发病机制、临床表现、诊断方法以及最新的治疗策略。她结合多年的临床经验，深入浅出地介绍了该疾病在诊疗过程中的关键要点和注意事项，为临床医生提供了宝贵的临床指导。同时，张松筠教授还分享了该领域的前沿动态，使大家对多发性内分泌腺瘤病的诊疗有了更全面的认识。
在多发性内分泌腺瘤病的多学科讨论的环节中，河北医科大学第二医院内分泌代谢及罕见病科的高明教授进行了一例多发性内分泌腺瘤病的病例分享。高明教授首先进行了患者病史的介绍，并以真实的临床诊疗思路为线索对患者重要辅助检查、治疗进行了分享。随后，河北医科大学第二医院的周立霞教授对该患者的影像学表现进行了解读。周立霞教授凭借其丰富的影像学诊断经验，从专业角度详细剖析了患者影像学资料中的关键特征，为后续的综合诊断提供了重要的影像依据。接着，刘慈教授针对多发性内分泌腺瘤病的遗传特点，深入分析了该病例可能存在的遗传风险及家族筛查的重要性。刘慈教授指出，多发性内分泌腺瘤病具有一定的遗传倾向，对于有家族史的患者，应进行全面的遗传咨询和基因检测，以便早期发现潜在患者并采取相应的预防措施。随后，张松筠教授结合病例及自身临床经验，对多发性内分泌腺瘤病的综合治疗方案进行了系统阐述，强调了多学科协作在疾病管理中的关键作用。最后，张凯丽教授从腺体外科的专业角度出发，指出手术是多发性内分泌腺瘤病治疗的重要手段之一，但手术时机的把握和手术方式的选择至关重要，需要根据患者的具体情况进行个体化制定。同时，术后并发症的预防和及时处理也是保证手术效果和患者预后的重要环节。此次多学科MDT会议讨论，各位教授从不同专业角度出发，对病例进行了全面、深入的分析和讨论，为临床医生提供了多维度的诊疗思路。
河北省罕见病大讲堂第38讲线上参会人次上万余人次，可见各级医疗机构对罕见病的重视程度在逐渐加深。未来将继续通过罕见病大讲堂系列活动进一步推动我省罕见病诊疗规范化进程，为罕见病患者提供更为优质的医疗服务。