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2月28日，正值第19个国际罕见病日，由河北省药学会主办，罕见病药学专业委员会、河北医科大学第二医院承办的河北省药学会罕见病专委会第九次学术年会暨下丘脑垂体联合工作委员会2026学术年会在河北医科大学第二医院鹿泉院区顺利召开。本次会议汇聚了来自省内外药学、临床医学等多个领域的专家学者，共同探讨罕见病和下丘脑垂体疾病的最新研究进展与诊疗策略，旨在提高河北省乃至全国在相关领域的诊疗水平。
会议伊始，河北医科大学第二医院张松筠教授主持了开幕式，河北医科大学第二医院阎雪副院长和河北省药学会王连水常务副理事长发表了的致辞，对各位专家学者的到来表示热烈欢迎，并对本次会议的召开寄予厚望。
上午的会议聚焦于罕见病药物政策、临床药学服务和下丘脑垂体疾病的诊疗新技术。北京医学会罕见病分会王琳教授以“中国医保制度改革与罕见病用药保障”为题，深入分析了当前医保政策对罕见病患者用药的可及性、可负担性的影响，并提出了相关建议。河北医科大学第二医院张志清教授则从“孤儿药研究助力罕见病临床药学服务”的角度，阐述了药物研究在罕见病诊疗中的重要作用。此外，河北医科大学第二医院张庆九教授、沧州市中心医院胡长伟教授、河北医科大学第二医院王秀霞教授、河北医科大学第二医院高恒波教授、河北医科大学第二医院张晓炜教授和河北医科大学第二医院贾亮教授等专家，分别就“侵袭性垂体瘤神经内镜的手术治疗”、“从‘疑似垂体瘤’到‘确诊肉瘤’”、“儿童脊髓性肌萎缩的早期诊断与鉴别”、“驻守HAE关口，急诊先行”、“神经内镜手术策略及全程管理”和“内镜经鼻扩大入路垂体瘤切除治疗体会”等主题进行了精彩的学术报告，分享了他们在临床实践中的经验和心得。
下午的会议围绕罕见病诊治经验、罕见病管理策略和疑难病例分析展开。河北医科大学第二医院张松筠教授和李杰教授分别就“红细胞生成性原卟啉病诊治和管理”和“红细胞生成性原卟啉病病例分享”进行了深入探讨，引发了与会者的热烈讨论。随后，山西医科大学附属第一医院张睿娟教授、北京协和医院朱惠娟教授和邢台市中心医院郝进敏教授分别就“戈谢病筛查体系的建立”、“中枢性尿崩症的管理—从诊断到治疗的全面策略”和“一例高龄垂体瘤病人诊治体会”等主题进行了精彩的报告。
下午的会议还设置了讨论环节，由河北医科大学第二医院王娜、王莉华、王颖、张晓光、张松筠等多位专家担任讨论嘉宾，就罕见病诊疗过程中的难点问题展开了深入交流。此外，在随后的报告中，河北医科大学第二医院刘会芝、井陉县医院武利峰、衡水市人民医院毛建辉、唐山市工人医院俞芳、邯郸市中心医院何立明、保定市第二医院赵阳、河北医科大学第二医院刘瑞红、秦皇岛市第一医院刘博伟、石家庄市人民医院吴韬、石家庄市第三医院姚志刚和河北医科大学第三医院王书畅等多位专家学者分别就“一例高龄垂体瘤病人诊治体会”，“库欣综合征病例分享” 等内容进行了精彩的发言。
会议最后，张松筠教授对本次大会进行了总结，充分肯定了本次会议的学术价值和意义，并对未来河北省在罕见病和下丘脑垂体疾病诊疗领域的发展提出了展望。本次学术年会不仅为省内外专家学者提供了一个交流学习的平台，也为推动河北省罕见病和下丘脑垂体疾病诊疗水平的提升发挥了积极作用。
会议同期还组织的国际罕见病日的大型义诊，免费为患者测量血压血糖，问诊服务等。
